Según
los datos que aporta el Real
Patronato sobre Discapacidad en España y la Federación Española de padres de
niños con cáncer el 18.8 % de los niños que padecen cáncer
que no tienen una discapacidad reconocida terminan falleciendo, frente al 5.7 %
de aquellos que sí la tienen.
También es significativo que menos del 27 % de los padres con
hijos enfermos de cáncer han solicitado su evaluación tras recibir el
diagnóstico. Este estudio ha sido valorado tomando como muestra 1.288 casos de
niños y adolescentes con cáncer durante al menos, cuatro años, de diversas
comunidades autónomas y analizando todas las posibilidades.
Respecto al porcentaje de concesiones de discapacidad dentro del
número total de solicitudes, el documento muestra que cerca del 93 % se
terminan aceptando pero influye mucho el tiempo de espera y la concesión del
grado de discapacidad que desde luego depende y mucho, de la región en donde se
solicite.
La mayoría de las comunidades supera la media de concesiones
excepto tres: La Rioja (66,7%), País Vasco (50%) y Navarra (33,3%), mientras
que en lo que a tiempo de espera respecta, Andalucía y Comunidad Valenciana son
las más rápidas, con el 80% de resoluciones en un plazo de un mes o menos, y en
el otro extremo están Murcia y la Comunidad Foral de Navarra, con más de cuatro
meses de espera.
Para el Real Patronato de la
Discapacidad es muy preocupante que tan solo un 27 % de los padres con niños
enfermos de cáncer han solicitado que se evalúe su discapacidad.
Existe una falta de regularización en la concesión de la
discapacidad, el ser reconocida la misma y el hecho que supone tener una
persona discapacitada por estar enferma en cuanto al estigma que ello significa
para algunas personas. Lo cierto es que los grados de discapacidades concedidos
a menores enfermos de cáncer oscila, dependiendo del tipo de cáncer, entre el
33 y el 65 %.
Es importante que cualquier profesional de un centro pueda
evaluar a los niños con discapacidad desde el inicio del tratamiento y que la
discapacidad en ese punto de partida sea al menos del 33 %. Casi todos los
padres desisten de pedir la valoración de la discapacidad porque al estar sus
hijos inmunodeprimidos consideran que llevarlos a centros base puede perjudicarles
a su ya quebrada salud.
Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de niños
con cáncer en España, de 0 a 18 años. A pesar de ser una enfermedad rara, el
cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños menores
de 14 años. El tipo más frecuente de cáncer es la leucemia; un 25 %, seguido de
los tumores del sistema nervioso central, (19,6 %) y los linfomas, (13,6 %),
según datos del registro nacional de tumores infantiles de España.
La tasa
de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, según la Sociedad Española de
Hematoncología Pediátrica (http://www.sehop.org). Un dato
esperanzador que aspira a ser del 100% ya que una sola muerte por cáncer
infantil es mucho. Los datos de adolescentes no se registran debidamente y la
mayor parte de los casos se tratan en unidades de adultos por lo cual, no
constan en el registro de tumores infantiles (http://www.uv.es/rnti/ ).
Los padres insisten que los adolescentes con cáncer sean tratados en unidades
específicas de oncología con niños de su edad.
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